新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的诊疗再提诊疗2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，水平升全全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，国罕j9涵盖全国所有省份，见病显著提升了罕见病的协作管理与诊疗水平。

　　罕见病是网医诊疗难度极大的疾病，也是院达比较突出的公共卫生问题。2019年，诊疗再提诊疗国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，水平升全建立双向转诊、国罕远程会诊机制。见病j9北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的协作国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，网医不断缩短患者平均确诊时间。院达

　　“不放弃就有希望。诊疗再提诊疗医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

　　罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

　　据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。

• ·多地加快构建和谐劳动关系 推动民营企业良性发展
• ·伊朗最高领袖：近期对以军事行动是“最小惩罚” 如有必要将继续
• ·出行请注意！梅龙高速梅州收费站出口将实施临时交通管制
• ·以军打死哈马斯领导人劳希·穆什塔哈及另外两名高级成员
• ·一粒潮汕牛肉丸的新年广告‖上桌啦
• ·加强金融监管 保障消费者合法权益
• ·秋分，一起去登山吧｜时令节气与健康
• ·忠诚坚定做表率 旗帜鲜明讲政治
• ·广东今年GDP有望突破15万亿元
• ·社保政策进小区 惠民服务到万家
• ·提升教师业务技能 营造良好教育环境
• ·提升教师业务技能 营造良好教育环境
• ·悄然走红！这些青年在中山开小店
• ·伊朗最高领袖：近期对以军事行动是“最小惩罚” 如有必要将继续
• ·“贷”动小生意 服务大民生
• ·减轻学生作业负担 提高课后服务成效